Autisme, comprendre et agir
Santé, éducation, insertion.

Avant d'acquérir son statut de trouble du développement, l'autisme a longtemps été considéré comme une pathologie d'origine psychologique, les difficultés relationnelles étant jugées responsables de l'installation des problèmes de communication : les parents, et essentiellement les mères, étaient considérés comme responsables des difficultés de leur enfant.

Aujourd'hui au contraire, l'origine biologique de l'autisme peut être affirmée. Mais cela ne signifie nullement que l'on renonce à comprendre la psychologie de la personne et les réactions de son entourage.
L'ouvrage de Bernadette Rogé se tourne donc résolument vers l'actualité de l'autisme : il en décrit les ouvertures constructives et montre comment s'associer aux parents pour comprendre l'autisme et en alléger les conséquences au quotidien.

Aider la personne atteinte d'autisme, c'est répondre à ses besoins selon trois axes principaux : médical, éducatif, social. C'est aussi aménager l'environnement pour le rendre lisible et donc attractif. Les parents doivent être soutenus dans leur démarche d'éducation et d'insertion sociale. Toutes ces mesures ont pour objectif d'améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille.
À l'heure d'un plan autisme qui prévoit la définition d'un socle de connaissances incontournables, cet ouvrage représente un outil majeur pour la formation des professionnels et pour l'information des parents.

Cette deuxième édition est enrichie de nouvelles informations correspondant à l'évolution dans le domaine de la recherche.

TABLE DES MATIERES

PRÉFACE III
INTRODUCTION À LA NOUVEUE ÉDIT/ON Les avancées de la recherche internationale Interventions et évaluations XI XII XVI
INTRODUCTION
PREMIÈRE PARTIE
DÉFINIR
1. Les premières descriptions de l'autisme L'autisme de Kanner La publication d'Asperger sortie de l'oubli par Loma Wing 7 7 9
2. Le diagnostic de l'autisme et des autres troubles du développement Classifications Évolution du concept d'autisme dans les classifications: l'apparition de la notion de troubles du développement Une catégorie au statut nosologique incertain: les désordres multiples du développement La classification de l'Organisation mondiale de la santé (CIM-lO) La classification de ['Association américaine de psychiatrie (DSM-fV), 18 13 13 14 16 16

De la triade autistique au spectre des désordres autistiques 22

3.
Les signes cliniques de l'autisme 25
Retard de développement, 28· Hétérogénéité du
développement, 28 • Troubles du sommeil, 29 • Troubles de
l'alimentation, 29 • Problèmes dans l'acquisition de la
propreté, 30 • Problèmes moteurs, 30· Problèmes

Anomalies qualitatives des interactions sociales 25

Anomalies de la communication 26

Intérêts restreints, comportements répétitifs 27

Autres signes cliniques 28

sensoriels, 31 • Troubles psychiatriques, 32

Signes cliniques du syndrome de Rett 34

Signes cliniques des troubles désintégratifs de l'enfance 35

Signes cliniques du syndrome d'Asperger 36

Diagnostic différentiel 37

Les signes précoces de l'autisme 39

4.
Aspects biomédicaux de l'autisme 49
Le syndrome de l'Xfragile, 54· La sclérose tubéreuse, 54 • Le
syndrome de Williams, 55 • Le syndrome de Down, 56 • Autres

Épidémiologie 49

Maladies associées 53

pathologies: syndromes de Prader-Willi, d'Angelman, 57

Facteurs de risque dans l'autisme 58

Facteurs obstétricaux et postnataux, 58 • Troubles du
métabolisme, 59· Les facteurs immunologiques, 59

Neurobiologie de l'autisme 60

Aspects génétiques, 60· Aspects neurologiques, 63 • Aspects
biochimiques, 69

DEUXIÈME PARTIE
COMPRENDRE
5.
Aspects cognitifs du fonctionnement autistique 73

Autisme et niveau intellectuel 74

Autisme et langage 75

Autisme et traitement de l'infonnation 78

Problème de saisie de l'information, 78· Problème d'intégration
des informations, 80

Autisme et réalisation motrice 87

6.
Aspects émotionnels et sociaux 89

Le développement du comportement social 89

Rappel sur le développement normal, 89 • Développement social
chez l'enfant autiste, 93

TROISIÈME PARTIE
RECONNAîTRE L'AUTISME ET L'ÉVALUER
7.
Diagnostic 105

La CARS -échelle d'évaluation de l'autisme infantile 105

L'ADI-R -Autism Diagnostic Interview-Revised 106

L'ADOS-G -Autism Diagnostic Observation Schedule 107

Le BOS -Behavior Observation Scale 109

L'échelle d'Évaluation des Comportements Autistiques -ECA 109

L'échelle d'Évaluation des Comportements Autistiques du
Nourrisson -ECA-N 110

8.
Évaluation 111

Les outils de l'évaluation (tests, observation) 112

Les tests classiques pour déterminer le niveau intellectuel ou le
niveau de développement, 112 • Les tests spécifiquement
élaborés pour la population des personnes autistes: PEP-R,
AAPEP, 114· Les tests de comportements adaptatifs, 116· Les
échelles plus spécifiques portant sur un secteur particulier
comme par exemple la communication, 117·
L'observation, 118· Les échanges avec lafamille, 118

Les stratégies de l'évaluation 118

QUATRIÈME PARTIE
TRAITER ET ÉDUQUER
9.
L'éducation structurée et les thérapies comportementales et
cognitives 123

L'éducation structurée, premier traitement de l'autisme 123

L'éducation à tous les âges 128

Les thérapies comportementales et cognitives 129

10.
L'intervention précoce et l'accompagnement individualisé 133

L'intervention précoce 133

L'accompagnement individualisé pour l'intégration 138

11.
La prévention éducative et le partenariat 141
Prévention dans le développement, 142· Prévention des troubles
du comportement, 143· Prévention de l'isolement, 143·
Prévention des complications psychologiques (comorbidité
Les stéréotypes qui s'attachent aux parents, 144· Les nouvelles

L'éducation est une mesure de prévention 141

psychiatriqueJ, 143

Le partenariat avec les familles 144

attitudes à l'égard des parents, 146

12.
Psychothérapie et traitements biologiques 147

Psychothérapie 147

Les traitements biologiques 151

CINQUIÈME PARTIE
ORGANISER LES PROGRAMMES
13.
Le programme Teacch 157

Qu'est-ce que le programme TEACCH ? 157

Histoire du programme TEACCH 158

14.
Les autres programmes éducatifs européens 165

Le programme de la communauté française de Belgique 165

Le Centre flamand de formation des professionnels de l'autisme 167

Gautena, Pays Basque Espagnol 167


TABLE DES MATIÈRES IX
Réalisations au Royaume-Uni Réalisations aux Pays-Bas Diagnostic, 170' Éducation spéciale, 171 Synthèse des réalisations à l'étranger 168 170 175
15. Le système français. Réalisations et perspectives Les réalisations Le diagnostic, 179' L'intervention, 182 Essai d'analyse de la situation L'approche pluridisciplinaire: du médical au social, 186' La place de l'éducation, 187' Le travail avec les parents, 189' La formation, 189 Les perspectives: à quoi les enfants ont-ils droit et que demandent leurs parents? Un diagnostic établi selon les critères reconnus, 191 • Une intervention précoce et efficace, 192 • Des services diversifiés, peiformants, et inscrits dans la continuité, 193 179 179 186 191
CONCLUSION. FAITS ET ACTES 197
BIBLIOGRAPHIE 203
INDEX 225

TABLE DES MATIÈRES IX
Réalisations au Royaume-Uni Réalisations aux Pays-Bas Diagnostic, 170 • Éducation spéciale, 171 Synthèse des réalisations à l'étranger 168 170 175
15. Le système français. Réalisations et perspectives Les réalisations Le diagnostic, 179· L'intervention, 182 Essai d'analyse de la situation L'approche pluridisciplinaire: du médical au social, 186· La place de l'éducation, 187· Le travail avec les parents, 189· La formation, 189 Les perspectives: à quoi les enfants ont-ils droit et que demandent leurs parents? Un diagnostic établi selon les critères reconnus, 191 • Une intervention précoce et efficace, 192· Des services diversifiés, performants, et inscrits dans la continuité, 193 179 179 186 191
CONCLUSION. FAITS ET ACTES 197
B1BUOGRAPHIE 203
INDEX 225