Sommaire et contenu du livre "Alzheimer, éthique et société"
Table des matières
LES AUTEURS
PRÉFACE Explorateurs des confins
Alain Cordier
INTRODUCTION Une approche éthique pluraliste
Fabrice Gzi/, Emmanuel Hirsch
7 ...... Il
17
La diversiré er la complexiré des enjeux érhiques -Un engagement individuel er collecrif
1. UNE AUTRE COMPRÉHENSION DE LA PERSONNE
Témoigner.
y a-t-il plus grand désert que là
où la maladie m'emmène? .. 23 Blandine Prevost Comment fair-on maintenant pour que notre vie resre sensée? Que vous a-r-on fair pour mérirer une relie peine? -J'en fais des efforts pour me maintenir dans le monde! -Perdre confiance en soi er gagner confiance en l'autre -La peur fair partie de norre vie -Mes trois combars -Apprendre 11 mourir 11 ma vie Heureux les fêlés ...
Alzheimer, la discordance des temps............. 37
Armelle Debru, Virginie Ponelle
« Mais pourquoi n'esr-elle pas 11 l'heure ?» -Raccords dans les
temps -Le présent ériré -Un remps chaque fois recomposé
Temps dépossédés
Maladie d'Alzheimer, entre métaphore et paradoxe 42
Michèle Frémontier, Fabrice Gzil
Toujours digne de respect -La maladie d'Alzheimer comme nouvelle métaphore -La maladie comme paradoxe -Des dangers du storyteffing, en guise de conclusion
La maladie d'Alzheimer et son impact sur l'identité de la personne 49
Marie-Christine Nizzi
Comprendre les difficultés face à la maladie pour mieux y répondre -L'origine du problème -Du changement -Quelle identité dans la maladie d'Alzheimer? -Conclusion
« Je suis toujours la même personne. » Réflexions sur la communication à propos de la maladie d'Alzheimer 60
Baldwin Vtzn Gorp, Karin Rondia,
Bénédicte Gombault
Représentation sociale de la maladie -Oser parler de la maladie
-Framing et re-framing -Frames et médias -Vers une image
plus nuancée
Inventer d'autres expressions de la sollicitude. 72
Emmanuel Hirsch
Itinéraire d'un homme disqualifié -Une présence qui s'estompe -Altération du lien -Aux limites du soin
2. LORSQUE LA MALADIE S'ANNONCE
Maladie d'Alzheimer: prises de conscience et représentations sociales. Des questions éthiques à partager. .. avec le patient. . 89
Jacques Gaucher, Gérard Ribes
Ëpreuve de vérité -La prise de conscience de la maladie -Les représentations différenciées et conflictuelles des signes de la maladie -La déambulation -Le manque du mot -Les « fausses reconnaissances' -La quête permanente ou itérative des parents ou de la mère -La désorientation temporelle
Itinéraires familiaux des diagnostics médicaux 101
Aude Béliard
Les mors pour le dire -Usages familiaux des diagnosrics médicaux -Irinéraires familiaux des informarions médicales -Conclusion
Annoncer une mauvaise nouvelle à un patient souffrant de la maladie d'Alzheimer.. 113 Julien Berthaud Devoir d'information: loi, sermenr er morale -Cacher pour ne pas nuire -Variabiliré er fragiliré des représenrarions de la maladie -Face à la complexiré -Approche prarique -La vériré comme horizon -Conclusion
Dire, ne pas dire, comment le dire. L'annonce du diagnostic par le médecin généraliste. 128
Béatrice Le Naour, Cédric Bornes
Devoir de vériré -Jusrifier l'annonce -Le poids des mors -Vers une alliance rhérapeurique
3. L'IDENTITf À L'fpREUVE DE L'OUBLI
Relation d'aide et décision pour autrui,
une approche ethnographique.. ... 141
Florence Wéber
Conscience de norre commune humaniré -Les personnes désorienrées : quelle définirion ?-La relarion d'aide: rurelle informelle er décision pour aurrui -Conclusion
Aspects éthiques de la prise en charge
des troubles cognitifs des patients atteints
de la maladie d'Alzheimer.. 154 Anne-Marie Ergis Spécificiré de la prise en charge des rroubles de mémoire des parienrs arreinrs de la maladie d'Alzheimer -Questions érhiques relarives aux prises en charge des rroubles cognirifs dans la maladie d'Alzheimer -La spécificiré du MCI (Mild Cognitive Impairmenr)
L'oubli dans la maladie d'Alzheimer.
Le vécu du patient. . . . . 164
Agnès Michon, Marcela Gargiulo
Modificarion du rappon aux aurres -Comment les personnes arreintes de la maladie d'Alzheimer parlent-elles de l'oubli? -Le sentiment de perdre rour contrôle face à la situarion -Peurs er idée de la folie -Échapper à la souffrance
Mémoire et mémoires, garantes de l'identité humaine 174
Roger Gil
Mémoire consciente (explicite) er mémoire inconsciente -La mise en mémoire -Mémoire épisodique er mémoire sémantique Explorer la mémoire: amnésies par déficir du srockage (Alzheimer) er amnésies par difficulrés de la récupérarion des souvenirs Mémoire aurobiographique er identiré humaine -Amnésie er anosognosie -Les amnésies d'identiré -La mémoire, rémoin de la singulariré de chaque personne humaine
4. SE SOUCIER DE LA PERSONNE DANS LE SOIN
L'éthique face à la question de nos représentations des malades d'Alzheimer 189
Thierry Darnaud
L'impacr du regard poné sur la personne -AnaJyser la relarion d'un vécu -Ce à quoi l'aidant esr confronté -Ce que nos représentarions induisent
De la contrainte à la rencontre pour une éthique de l'être 200
Gérard Ribes, Jacques Gaucher
Séparer pour aider -Contraindre pour aider -Normer pour aider
-Regrouper er prorocoliser -De la souffrance à la violence
Permerrre la rencontre -Ce qui fair l'humain: la renconrre
Maîtriser son environnement. Enjeux éthiques, enjeux d'usage 210
Kevin Charras, Colette Eynard
MaÎrriser son environnement -Usages er mésusages de l'espace : le conrrôle institurionnel er professionnel peur-il laisser la place à une maînise de l'espace par les résidems ? -Un espace pour quoi faire? Errer, anendre, ou se déplacer, agir, exister? Conclusion
Le droit fondamental d'être aidé, accompagné,
soigné à domicile. 221
Christiane Martel
Des services d'aide à la vie quotidienne -Viser une concertation dans la détermination d'un choix -Rester vivre dans son domicile -Témoigner d'une véritable solidarité humaine
L'intervention auprès du patient atteint de maladie d'Alzheimer. Travail de crise et enjeux éthiques 231
Agnès Michon, Florence Quartier
Vers ce que nous ne connaissons pas -Pertes et crises idemitaires -Démarche d'imégration -Une véritable éthique du soin
Les deux temps de la présence soignante 243
Christine Garric
Un « goutte-à-goutte » relationnel aussi vital qu'une perfusion Les deux temps de la présence et la juste présence -Deux repères : les proches et une approche amhropologique du soin -Le soin à domicile symbolisé par W1 rituel et un autre rapport au temps tne présem pour êne soignam, ou le temps retrouvé
La demande de retour à la maison du sujet âgé dément.
Un élan de survie pour contrer une angoisse de mort 254
Audrey Meyer
« Je veux remrer à la maison» : une demande clé pour lutter conne une angoisse de mort -Emendre et accueillir la demande de retour à la maison -Conclusion
Pari éthique dans la maladie d'Alzheimer,
la médiation par l'écriture .. . 269
Ophélie Engasser
L'expérience démentielle: le malade emre perte du semiment
d'existence et tentative de le renouver -Le pari éthique
Applications du pari éthique: l'écriture comme médiation
Aller à la rencontre de l'Aune -Tentative pour renouver le
sensoriel
Prévenir la maltraitance du malade vulnérable, une question d'éthique. . 284
Hélène Brocq
Risque de déshumanisarion -Au niveau du groupe: la violence indirecre -Au niveau individuel: la violence direcre -Respecrer J'êrre humain
Témoigner. On voit ce que l'on va devenir! 294
Nicole Bochet
Seule fàce aux décisions à prendre -Une adapration continuelle -Ce que j'aurais aimé rrouver -Les pistes d'améliorarion
5. Nos OBLIGATIONS
AUPRt:s DE LA PERSONNE VULNfRABLE
Protéger pour construire les capacités des personnes malades. 305
Anne Caron-Déglise
Selon quels crirères et avec quelles garanties décider? -Déficit foncrionnel ou ajrérarion des facuJrés ? -Une prorecrion encadrée par le droir pour favoriser l'expression des capacirés resrantes er préserver les droirs fondamenraux
L'information du malade d'Alzheimer sous régime de protection juridique. 318
Karine Lefeuvre-Darnajou
Un lien érroir enrre informarion er consenremenr -Les conrours du droir d'êrre informé pour le malade d'Alzheimer prorégé Le défi lié à l'effecriviré du droir à êrre informé pour Je malade d'Alzheimer prorégé
Les apports de la réflexion éthique pour les décisions personnelles du majeur protégé . 332
Sylvie Moisdon-Chataigner
Quelques repères -Les apporrs de la réflexion érhique pour les décisions personnelles supposanr l'expression de la volon ré du majeur prorégé -Les apporrs de la réflexion érhique pour les décisions personnelles malgré l'absence de discernement du majeur prorégé
Anticiper sa vulnérabilité, mythes et réalités. 343
Federico Palermiti
Préserver les conditions d'expression du choix -Enjeux de prudence et de vigilance -Quelles projections et perceptions de nous-même sommes-nous en mesure d'envisager en situation de particulière fragilité?
Protection des personnes vulnérables: difficultés rencontrées par les professionnels de terrain 352
Anne-Marie Zacconi-Cauvin
Apprécier la nécessité de solliciter ou non la protection d'une personne vulnérable est complexe -Les freins à la demande de protection d'une personne vulnérable: la réforme des tutelles risque-t-elle d'avoir majoré ces freins? -Les effets délétères expérimentés de la mise sous protection -Les limites des nouvelles dispositions de la loi -Conclusion
La liberté d'aller et venir en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes ....365
Clémence Lacour
Enjeu de liberté -Insuffisance du cadre juridique -Solurions envisageables
t.thique de la recherche sur les démences. 377
Dianne Gove
Contexte -Impliquer les personnes atteintes de démence dans la recherche -Obtenir le consentement des personnes ayant une démence -Conclusion
Recherche épidémiologique sur la maladie d'Alzheimer, quelques questions d'éthique.. ... .. . 391
Annick Alpérovitch
Les objectifs et les méthodes de l'épidémiologie -Étude castémoin -Étude de cohortes -Comment recueillir des informations sur le passé des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer? -Quelques questions d'ordre éthique sur les cohortes en population générale -Viser une évaluation rigoureuse, sur des critères individuels et collectifs pertinents
Le sujet et la personne, une approche philosophique .. 399
Michel Geoffroy
S'adosser à une philosophie rigoureuse -Le sujet est premierLa foncrion du sujer esr de maÎrriser -La manifesrarion de l'humaniré dans la personne -La vulnérabi!iré de la personne oblige à la soliici rude
6. L'ENGAGEMENT AU PLUS PRÈS DE LA PERSONNE
Au temps de la métamorphose.
Régression et/ou décompensation de la famille. 413
Mireille Trouilloud
Souffrance ressenrie -Une crise psychique familiale, en raison de quoi? -La crise familiale, une quesrion économique -La crise familiale, une quesrion ropique -Au cœur des mouvemenrs psychiques, des éprouvés -L'inrime familial doir s'approcher prudemmenr
Familles et conflits de loyauté lors de l'entrée en institution 423
Catherine Ollivet
Au sein du couple -Dans la relarion enrre le conjoinr aidanr er ses enfanrs -Dans la relarion des enfanrs avec leur parenr aidanr -Dans la relarion des enfanrs enrle eux -« Un malade, c'esr roure une famille qui a besoin d'aide»
Devenir bénévole après avoir accompagné un proche malade 434
Judith Mollard
Le bénévolar à France Alzheimer -Pendanr le remps de l'accompagnemenr -Après le remps de l'accompagnemenr Pourquoi s'engager? -Les !imires de l'engagemenr -Un engagemenr à inrerroger -Conclusion
7. D'AUTRES SpfCIFICITfs DANS LA MALADIE
Les personnes âgées Alzheimer. Du chez-soi à l'errance.
Véronique Lefebvre des Noettes
Une errance sans roir -Le remps de l'hospiralisarion ou de J'hospiraliré ?-De l'hébergemenr au chez-soi -Habirer le monde comme soi-même -À la quêre du chez-soi -Quand la démence s'emmêle -Rerour au chez-soi
Dépendance des immigrés âgés, une solitude accrue. 458
Claudine Attias-Donfut
S'interroger sur ce que recouvre le terme d'immigré Reconnaître les besoins et avoir recours aux services d'aide Enjeux de changements er d'adaptations -« On ne replante pas les vieux arbres»
Maghrébins âgés dépendants, les facteurs culturels sont-ils un frein à l'accès aux dispositifs d'aide en France ? 472
Anne-Marie Duguet, Jenny Duchier,
Bénédicte Boyer-Bévière
S'interroger sur le respect des droits de ces personnes -La place
des migrants âgés dépendants dans le dispositif gérontologique
-L'incidence des facteurs culturels -Conclusion
8. CE QUE LES NOUVELLES TECHNOLOGIES FAVORlSENT
Nouvelles technologies et interventions non médicamenteuses dans la maladie d'Alzheimer, quels enjeux éthiques? 489
Maribel Pino, Mélodie Boulay,
Anne-Sophie Rigaud
Les interventions non médicamenteuses dans la maladie d'Alzheimer -Les nouvelles technologies -Aspects éthiques liés à ('utilisation des nouvelles technologies dans la maladie d'Alzheimer -Le principe de bienfaisance et de non-malfaisance -Le principe de justice -Conclusion
Concevoir et évaluer des aides
et des environnements « capacitants }).
Des enjeux humains, sociaux, psychologiques
et éthiques. . 507 FarahArab Usages et besoins d'assistance des personnes vieillissantes -Lien entre besoins, usages et processus de conception: des besoins en devenir -Recommandations ergonomiques pour la conception. d'aides er d'environnements capacitants -Conclusion er perspectives de recherche
Technologies de l'information, limiter les effets de la maladie d'Alzheimer 518
François Bremond, Guillaume Sacco
Les Technologies de J'information et de la communication (TIC) -Les besoins du patient de la maladie d'Alzheimer Risques engendrés par l'utilisation des TIC -Outils pour protéger le patient de la maladie d'Alzheimer contre les dérives des TIC Les enjeux du débat éthique -Rétablir la confiance dans la société
9. JUSQU'AU TERME DU PARCOURS
Questionnement éthique autour des décisions difficiles chez les malades d'Alzheimer en fin de vie.. . 529
Élisabeth Quignard
Situations hétérogènes -Un changement de paradigme depuis dix ans -Lorsque la vie s'achève, quelle auronomie peut encore exister pour le malade d'Alzheimer? -Quelle place pour la parole des malades en fin de vie? -Décisions difficiles chez le patient Alzheimer -Dans les situations difficiles, comment avancer vers une décision appropriée? -Conclusion
Comment préserver le dialogue jusqu'au bout? 544
Magda Aelvoet
Un projet de soins personnalisé et anticipé -({ Penser plus tôt. .. à plus tard» -Débuter assez tôt une planification anticipée Conclusion
Fin de vie des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer 554
Christophe Trivalle
Un être humain à parr entière -Soins palliatifs et maladie d'Alzheimer -La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie -Quand proposer les soins palliatifs? -Spécificités ds soins palliatifs dans la maladie d'Alzheimer -Techniques non médicamenteuses -Conclusion
Bénévole d'accompagnement en soins palliatifs, une culture du prendre soin citoyen. . . ... 568
Valérie Verchezer
({ Prendre soin du grand âge vulnérable» -L'EHPAD : lieu de vie, lieu de soin, lieu du prendre soin -Un bénévolat reconnu er encadré par la loi -Un bénévolar répondant à une érhique de l'accompagnement -Un bénévolar d'accompagnement centré sur le prendre soin -Un bénévolar partenaire des professionnels du soin -Un bénévolar citOyen er solidaire promoreur d'une culrure du prendre soin
Témoigner. Vivre la maladie neurodégénérative,
la fin de vie et le deuil ... 581
Véronique Normand Vivre la maladie à ses exrrêmes -Digniré du soin er difFtculré d'accompagner -Quand il nous retrouve, il se rerrouve
CONCLUSION Alzheimer, vers un nouveau paradigme? . 588
Michel BilLé
Démence: la quesrion du sens -Libre arbirre er autOnomie AutOnomie er dépendance -Enfermer, enfermer toujours... Le labyrinthe er le c10Îrre -Changement de paradigme... -Pour conclure
ANNEXES
L'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer.
Une autre approche de la maladie. Emmanuel Hirsch, Grégory Emery 603
Charte Alzheimer Éthique et société. 609
Recommandations pour une approche éthique de l'accueil et de l'accompagnement des personnes âgées en insrirurion 617
Avis « Alzheimer, éthique, science er sociéré ». Espace narional de réflexion érhique sur la maladie d'Alzheimer ... . .... 625