Euthanasie et soins palliatifs : le modèle belge
pour le droit à une fin de vie digne
Fin de vie digne, soins palliatifs, soins supportifs, euthanasie... autant de thèmes qui sont habituellement abordés par des philosophes. Cet ouvrage est le fruit du travail d'un médecin, pionnier en Belgique dans ce domaine, et qui aborde en pratique et dans le détail les techniques de soins palliatifs ainsi que les évolutions juridiques [...]
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Auteur : Wim DISTELMANS
Editeur : Le Bord De L'eau
Collection : La Muette
Date parution : 04/2012Quel est le sujet du livre "Euthanasie et soins palliatifs : le modèle belge"
Fin de vie digne, soins palliatifs, soins supportifs, euthanasie... autant de thèmes qui sont habituellement abordés par des philosophes.
Cet ouvrage est le fruit du travail d'un médecin, pionnier en Belgique dans ce domaine, et qui aborde en pratique et dans le détail les techniques de soins palliatifs ainsi que les évolutions juridiques concernant l'euthanasie.
Ce livre s'adresse tant aux personnels soignants confrontés à la fin de vie, qu'aux patients et aux familles directement concernées par ces situations. Pour tous, les explications médicales (types de médicaments, effets secondaires, procédures...) seront des aides précieuses.
Loin de se focaliser sur l'euthanasie, cet ouvrage aborde l'ensemble de la question de la fin de vie, avec un leitmotiv : la dignité. Il s'agit d'un plaidoyer pour une adaptation des prises en charge médicales. Ce n'est en effet pas parce que la science médicale et ses outils progressent qu'il faut s'en servir à tout prix.
Le respect du droit des patients a été l'objet de longs combats législatifs en Belgique. L'auteur, d'ailleurs, est très sévère envers la législation française à ce sujet.
Le modèle belge - droits du patient, consentement éclairé, soins palliatifs de qualité, euthanasie par déclaration anticipée ou demande directe - peut éclairer d'autres Etats européens. Parce que les droits de l'homme doivent aussi inclure celui à une fin de vie digne.
Wim Distelmans est né en 1952. Cancérologue, il est professeur en soins palliatifs à la VUB et co-président de la Commission Fédérale de contrôle et d'évaluation sur l'euthanasie. Son ouvrage Een waardig levenseinde (ad. Houlekiet ) a été best-seller en Belgique néerlandophone.
Sommaire et contenu du livre "Euthanasie et soins palliatifs : le modèle belge - pour le droit à une fin de vie digne"
Table des matièresNote du traducteur 9
Préface de l'auteur 11
Mourir sans souffrances évitables 15
C'est au patient d'imposer le rythme et au soignant de suivre comme il le peut 18
Soins palliatifs et mort choisie. 19
Que signifie la notion de « soins palliatifs» ? 19
Soins palliatifs versus médecine palliative 20
Les soins palliatifs sont multidimensionnels 22
La notion de l' douleur totale» 22
Respect pour les convictions du patient 25
Soins palliatifs: à la portée de tous 25
Les soins palliatifs signifient bien plus que les soins en fin de vie 26
Les soins palliatifs et l'euthanasie 26
Soins palliatifs et deuil 27
Les développements des soins palliatifs en Flandres 29
De la base au sommet: le mouvement est parti de la base 29
Du sommet à la base: initiatives d'une majorité 31
Plans et lois sur les soins palliatifs et l'euthanasie 32
Les pays avec une législation sur l'euthanasie 33
Les soins palliatifs structurés 39
Modèles structurés de soins palliatifs 40
1.
Equipes palliatives à domicile 40
2.a.
Equipes de soutien palliatif à l'hôpital 42
2 b. Fonction palliative dans les MRS 44
3.
Unités résidentielles (l' hospices.) 44
4.
Les centres de jour 45
Le rôle des bénévoles dans les différents modèles de soins palliatifs 49
Les réseaux de soins palliatifs 49
Autres dispositions palliatives 50
1.
L'indemnité forfaitaire pour le patient palliatif. 50
2.
Le congé palliatif. 50
Aides non gouvernementales aux soins palliatifs 50
La Fédération Soins Palliatifs en Flandres 51
La Cellule Fédérale d'évaluation des soins palliatifs 51
L'annonce de la mauvaise nouvelle 53
Dire ou ne pas dire la vérité 55
Le diagnostic et les attentes 55
Réactions à l'information 58
Traitement actif des maladies incurables 61
Patients cancéreux incurables 61
Qu'est ce qu'un traitement actif? 61
Chimiothérapie palliative 63
La lutte contre le cancer par les médicaments, ou chimiothérapie 63
Chimiothérapie palliative chez le patient cancéreux incurable 66
Effets secondaires: acceptables ou pas? 69
Un cancer n'est pas J'autre 70
Les essais cliniques 72
La condition physique 74
L'âge 74
Radiothérapie palliative 76
Les techniques de radiothérapie 76
L'effet biologique du rayonnement radioactif 77
Traitement des réactions précoces 78
Radiothérapie palliative 79
Chirurgie palliative 80
Indications de la chirurgie palliative 80
Autres maladies incurables 84
Maladies pulmonaires chroniques 85
Insuffisance cardiaque chronique 86
Insuffisance rénale chronique 87
SIDA 88
Sclérose latérale amyotrophique (SLA) 90
Un groupe à part: les enfants malades incurables 90
Le contrôle de la douleur et des symptômes 95
La douleur 99
Principes du contrôle de la douleur par les médicaments 101
Qu'est ce que le bon médicament? 101
L'échelle de la douleur 103
Pourquoi la morphine a-t-elle mauvaise réputation? 104
Les mythes qui entourent la morphine 107
Adjuvants ou produits de complément 108
L'angoisse 109
Evaluation du niveau d'angoisse 110
Syndrome Anorexie cachexie: le patient à bout de forces 112
Facteurs déclenchants du syndrome Anorexie cachexie 113
Le syndrome anorexie cachexie primaire 114
La détresse respiratoire 120
La constipation 121
Delirium 122
Le delirium des derniers jours avec agitation terminale sans répit 125
La dépression 125
Nausées et vomissements 128
Mécanisme déclencheur 128
SymptÔmes moins fréquents 130
L'ascite 130
Spasmes et irritation de la vessie 131
Diarrhée 131
L'obstruction intestinale 133
Le hoquet 133
La toux 134
Les démangeaisons 134
Oedèmes 135
Epanchement pleural 136
L'attention portée aux détails: le secret de la convivialité 136
Urgences 138
Compression médullaire sur métastase vertébrale 139
Métastases cérébrales 139
Syndrome de la veine cave supérieure 140
Les hémorragies massives 140
Hypercalcémie 141
Le râle de l'agonie 143
Mais pourquoi donc la pompe anti-douleur a-t-elle si mauvaise réputation? 143
Le soutien psychologique 147
Décisions de la fin de vie
Traitements médicaux déraisonnables
L'aide sociale 149
Spiritualité 151
Commentaires à propos de ces six décision 158
Ne pas entreprendre ou décider d'interrompre un traitement déraisonnable (1 et 2) 158
L'administration d'antidoweur (3) 160
L'aide au suicide (4) 163
Mettre délibérément un terme à la vie sans que le patient n'en ait formwé la demande (5) 163
Euthanasie (6) 164
La mise en application de (la loi sur) l'euthanasie 167
La loi sur l'euthanasie en bref 168
Conditions et procédure 168
La déclaration anticipée 170
Le constat 171
Pourquoi les médecins prêts à coopérer sont ils encore si difficiles à trouver? 171
Qu'est ce que LElF-EOL ? 174
Comment traiter une demande d'euthanasie? 177
Après l'euthanasie 178
Les pièges dans la pratique de la fin de vie 181
QueUe est la différence entre un patient terminal et non terminal? 182
11 n'y a pas de procédure d'appel 183
Les limites de la déclaration anticipée 184
Tout ce qui n'est pas conforme à la loi sur l'euthanasie relève du meurtre 186
Le deuil et sa prise en charge 187
Le problème de l'acharnement thérapeutique 193
Histoire des technologies médicales 194
A propos de la découverte de médicaments 195
Qu'en est il de la découverte et du recours aux nouvelles techniques médicales? 196
Les dangers des réflexes anti-intellectualistes 197
Une pilule pour chaque plainte 198
Qu'est ce que l'acharnement thérapeutique? 200
En quoi consiste à coup sür un traitement déraisonnable? 202
Existe-t-il un remède à l'acharnement thérapeutique? 204
Quelle attitude vis à vis du patient adulte incapable de s'exprimer? 207
Le drame de Terri SCHIAVO et d'Eluana ENGLARO 207
Quelle attitude adopter face à un nouveau né ou un jeune enfant 209
Le protocole de GRONINGEN 209
L'évolution vers une nouvelle culture des soins 213
« Soins palliatifs» inclut aussi « Traitements de soutien» 216
Une nouvelle culture des soins: « palliatif» ne doit plus être synonyme de « terminal. 216
Conclusions 219
Où en sommes nous avec les soins en fin de vie ? 219
Les défis de la prochaine décennie 219
Conseils pratiques pour quelques techniques et médicaments 225