Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ?
Feuilleter
SommaireAuteur : Paul GIMENES , Isabelle POIROT-MAZERES
Editeur : LES ETUDES HOSPITALIERES - LEH EDITION
Collection : Actes et séminaires
Date parution : 06/2015Depuis plus de dix ans et le vote de la loi du 9 août 2004, la lutte contre les maladies rares est reconnue comme une priorité de santé publique. La France a été pionnière en ce domaine, par la création d'acteurs majeurs nationaux et européens des maladies rares, et dans la mise en oeuvre d'un premier plan national pour reconnaître les maladies rares comme un enjeu de santé publique, pour accorder aux personnes atteintes de maladies rares une existence dans l'espace social, pour leur donner une identité dans le système français de soins, ou encore leur permettre d'être mieux prises en charge sur le plan médical et social.
Toutefois aujourd'hui, et ce malgré la prolongation jusqu'en 2016 du 2e plan national Maladies rares, beaucoup reste à faire, les besoins des malades et des familles demeurent immenses. Il s'agit aussi d'une préoccupation constante des chercheurs, des professionnels de santé, des pouvoirs publics, mais aussi des associations de malades, singulièrement pour l'Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades et porte-parole reconnu de plus de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France. Ce colloque universitaire a donc permis de confronter points de vue et analyses, celles des malades et de leurs associations, des professionnels de santé et des acteurs de première ligne dans la lutte contre les maladies rares, et celles des universitaires, médecins, pharmaciens, juristes, économistes. L'objectif, par ce croisement de perspectives et d'expertises, est d'analyser les transformations en cours qui font de la lutte et de la prise en charge des maladies rares un modèle à venir pour la médecine et la santé du futur.
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Nbr de pages : 188
ISBN 10 : 2848745797
ISBN 13 : 9782848745794
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Avis clients sur Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ? - les etudes hospitalieres - leh édition - Actes et séminaires
(Ils sont modérés par nos soins et rédigés par des clients ayant acheté l'ouvrage)Avant-propos
Nathalie TRICLIN
Avant-propos
Isabelle POIROT-MAZÈRES
I. DE L'ENJEU DE SANTE PUBLIQUE A UNE ORGANISATION PUBLIQUE MODELE DU SYSTEME DE SANTE
Le combat contre les maladies rares, de la reconnaissance de spécificités à la défense de l'intérêt général
Paul GIMENÈS
Rareté, intérêt général, santé publique
Jean-Paul MARKUS
Les maladies rares confrontées au paradigme de l'interventionnisme public
Jean-François CALMETTE
Un modèle de prise en charge ? Vers la médecine personnalisée
Isabelle POIROT-MAZÈRES
Maladies rares : les perspectives ouvertes par la télémédecine
Yann FERRARI
Les personnes atteintes de maladies rares : des malades experts
De l'opportunité de l'ETP pour les maladies rares
Marie-Pierre BICHET
Points de vue des professionnels de santé maladies rares : quel rôle aujourd'hui pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs associations ?
Maïthé TAUBER
Organisation et maladies rares : l'exemple de la cancérologie
Éric BAUVIN
II. D'UN CADRE RENOUVELE POUR LA RECHERCHE A L'ACCES AUX NOUVELLES THERAPIES. REGARDS CROISES
Recherche et maladies rares, le cas des mineurs : principes éthiques et protection des sujets vulnérables
Anne-Marie DUGUET et Aurélie MAHALATCHIMY
Maladies rares : initiatives internationales et questionnement bioéthique
Emmanuelle RIAL-SEBBAG
Le rôle des malades et des associations dans la recherche pour les maladies rares
Anne-Sophie LAPOINTE
Les relations complexes entre médicaments orphelins et maladies rares
Lucie CHABROL, Blandine JUILLARD-CONDAT et Florence TABOULET
Indications thérapeutiques autorisées et indications thérapeutiques remboursables : de nouveaux équilibres
Blandine JUILLARD-CONDAT et Florence TABOULET
Quel rôle aujourd'hui pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs associations ? Le point de vue des industriels de la santé
Benoit QUITTRE
Les défis de la recherche et du développement de traitements dans les maladies rares : vers un indispensable troisième PNMR
Christian DELEUZE