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Rare. Sur la cause politique des maladies peu fréquentes
Sur la cause politique des maladies peu fréquentes

Rare. Sur la cause politique des maladies peu fréquentes - Editions de l'Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales - 9782713223242 -
Rare. Sur la cause politique des maladies peu fréquentes 
Livre En réimpression, voir article similaire
Sémiologie médicale
Année : 07/2019 (6ème édition)

Auteur : 

Editeur : EDITIONS DE L'ECOLE DES HAUTES ETUDES EN SCIENCES SOCIALES

Collection : En temps et lieux - 32

Date parution :

Rare.
.
.
Employer cette épithète au sujet d'une maladie, c'est
souvent considérer qu'elle est grave, méconnue, difficile à
diagnostiquer et à traiter, à l'origine d'une expérience
particulière pour les personnes qu'elle concerne.
Au point que,
d'une affection rare à l'autre, les patients auraient finalement
beaucoup en commun.
Que signifie, pour eux comme pour
leurs proches, faire l'expérience de la rareté ?
Qu'est-ce qui
pousse ces personnes, qui ne partagent qu'une pathologie
frappant au hasard, à se regrouper ?
Comment agissent-elles
collectivement, lorsque leur faible nombre réduit leur chance
d'être entendues ?
Retraçant la genèse des notions de
"médicament orphelin" puis de "maladie rare", Caroline
Huyard montre l'importance de l'intervention des pouvoirs
publics dans la construction de ces termes aux Etats-Unis puis
en Europe.
Dans ce contexte, les associations ont pour but
premier d'aider les malades et leurs proches à dépasser leur
sentiment d'isolement.
Hétérogènes, distinctes dans leur
fonctionnement, ces organisations tentent néanmoins de
coopérer.
Cette enquête par entretiens met en lumière les
dynamiques qui transforment les expériences individuelles en
action collective.
Grâce aux apports de la sociologie de la
médecine et de la sociologie politique, cet ouvrage nous offre
un éclairage novateur et rigoureux sur la notion de rareté, dans
le domaine de la santé et, au-delà, dans la société civile.

Auteurs :

Docteur de l'EHESS en sociologie, agrégée de sciences
sociales, Caroline Huyard est chercheuse associée à l'Institut
fur Sozialforschung de Francfort-sur-le-Main. Ses principaux
thèmes de recherche sont la sociologie de la santé et la
sociologie politique. Elle travaille actuellement à la mise à
l'épreuve des théories de la reconnaissance dans le cas du
handicap intellectuel.


En suivant ce lien, retrouvez tous les livres dans la spécialité Sciences médicales.
Reliure : Broché
Nbr de pages : 251
Dimension : 16 x 24 x 1.5 cm
Poids : 468 gr
ISBN 10 : 2713223245
ISBN 13 : 9782713223242
20,00 €
En réimpression , cet ouvrage n'est momentanément plus disponible chez l'éditeur (en savoir plus)
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