Vivre avec une maladie neuro-évolutive
Enjeux éthiques et sociétaux

Quel est le sujet du livre "Vivre avec une maladie neuro-évolutive"

Par cet ouvrage, les auteurs ont l’ambition de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales. Ils ont choisi de retenir le terme de « maladies neuro-évolutives », et non la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives ». À bien des égards la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie de Charcot (SLA) ou la chorée de Huntington... sont spécifiques. Pourtant les personnes malades expriment le même besoin d’être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu’elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles revendiquent d’être parties prenantes des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises.

Comment accompagner leur existence quotidienne dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Cet ouvrage rassemble témoignages, analyses, approfondissements théoriques et propositions concrètes pour améliorer le soin et l’accompagnement des personnes rendues vulnérables par la maladie ou le handicap. 

Emmanuel Hirsch est professeur d’éthique médicale, université Paris-Saclay, président du Conseil pour l’éthique de la recherche, université Paris-Saclay, directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. Il est membre du Conseil stratégique Covid-19 de la région Île-de-France.

Pierre-Emmanuel Brugeron est responsable du pôle Ressources, Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France.