Une approche éthique des maladies rares génétiques

Quel est le sujet du livre "Une approche éthique des maladies rares génétiques"

« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d’obstacles, d’errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d’origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l’objectivité de la médecine, l’éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)

L’objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l’expérience vécue des malades, et l’unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu’est la rareté en matière de maladie, et ce qu’est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l’histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d’être atteint d’une maladie, et l’ignorance qui s’ignore et celle qui se reconnaît. C’est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.

Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l’heure où les maladies rares font l’objet d’une nouvelle visibilité. » Armelle Debru

Docteure en philosophie (Lyon, 2015), Marie-Hélène Boucand est médecin de médecine physique et réadaptation, praticien hospitalier, ancien chef de service en rééducation neurologique aux Hospices civils de Lyon. Touchée par une maladie rare génétique, elle a entrepris d'écrire sa double expérience de médecin auprès des patients cérébrolésés ou en éveil de coma et de malade touchée par une maladie peu connue et sans thérapeutique curative dans Corps mal entendu (Vie chrétienne, 2005), Dire la maladie et le handicap (érès, 2010).